「ぼくらの発達障害者支援法」出版記念会に行ってきました


今日(2006.4.23)、このブログでもたびたびご紹介しているカイパパさんのブログ、カイパパ通信Blog☆自閉症スペクタクル から生まれた本、「ぼくらの発達障害者支援法」の出版記念会 が開かれました。
ご招待を頂き出席してきました。

第一部がカイパパさんの講演とワークショップ、第二部が交流パーティという構成でした。
ワークショップのテーマは「夢語り」。
「私は感動に打ち震えていた。ついにやり遂げた! 夢がかなったのだ。 20○○年」に続けて、文章を完成させ、それについて語り合うという企画でした。

僕が書いたのは、
「私は感動に打ち震えていた。ついにやり遂げた! 夢がかなったのだ。 2015年、発達障害を持つ子どもとその養育者が、必要な時に、必要な時だけ適切な医療を受けられる態勢ができ上がりました。しかも全国にそのシステムが行き渡っています。」
という文章でした。2015年というのは、遅すぎるような、それでも現実を考えるととても早すぎるような時期ですが、その頃までにはなんとかそういう態勢ができ上がるといいと思っています。

自閉症や発達障害をとりまく医療環境はあまりにも地域差が大きく、医療資源の少ないところでは正式な診断を受けることも難しく、またその後のフォローも困難な状態がまだみられています。今日のカイパパさんの講演の中でも、自閉症の疑いがあると告げられてから確定診断までの間の1ヶ月が一番つらい時期だった、というお話しがありました。今は医療機関で発達障害の診断を受けるためには数ヶ月から数年の待機期間があるのは当たり前のようになってしまっています。診断が遅れることだけが、その時期のしんどさ、つらさの原因ではないのですが、やはり必要な時に医療のサービスが受けられる環境の整備が必要です。このブログで最近、児童精神科の研修の話題をよく取り上げているのは、そこをなんとかしないといつまでも今の状態から抜け出すことができないと考え、ほんの少しでも解決の力になれないかと思っているからなのですが、嬉しいことに何人もの学生さんや研修医のからからコメントやメールで研修に関するご相談を頂いています。そうした方々に、一人でも多く僕たちの仲間になってもらえることを願っています。

しかし一方で比較的資源の多い地域や、熱心な先生がいらっしゃる地域では、療育機関や教育機関からの医療への丸投げが起こり、地域で責任を持って関わっていく覚悟のようなものが、できにくいようにも感じています。「ぼくらの発達障害者支援法」の一つのポイントは医療を支援の大きなリソースとして取り上げていない、というところにあると思っています。最初の「みつける」ところ、診断を行うところでは医療は一定の役割をはたすことになりますし、その後も必要があれば検査や投薬で関わっていくことになるのですが、必要以上に医療で抱え込むことは、効率的でもないし効果的でもないと思います。医療で支援していかなければならない部分を極力減らしていくことが、将来的には一つの課題になるでしょう。「クリニックからクラスへ 」というのは学習障害について考える時に、時々出てくる言葉ですが、発達障害全般について常に念頭に置いておかなければならないスローガンだと思います。

ちょっと時間が短くて、それぞれの参加者の夢をつなげていく時間が十分取れなかったのが少し残念でしたが、新鮮な刺激の多い、実りのあるワークショップでした。そうそう、今回の会の発起人の一人であるジョーさん の作られた自閉症おたすけタイマー「点滅くん」 が、ワークショップで活躍していました。こういう使い方もあるのですね。

最近やたらと忙しくなってちょっと疲れ気味だったのですが、今日の会に参加して、久々にちょっと燃料を補給した気分です。カイパパさん、発起人の皆さん、スタッフの皆さん楽しい、そして栄養になる時間をすごさせていただきました。本当にありがとうございました。

「ぼくらの発達障害者支援法」関連エントリ一覧
「ぼくらの発達障害者支援法」出版記念会に行ってきました (2006.4.23)
Book Review『ぼくらの発達障害者支援法』 (2005.9.26)
『ぼくらの発達障害者支援法』近日発売! (2005.9.3)
『ぼくらの発達障害者支援法』 (2005.3.15)
発達障害者支援法案成立キャンペーン (2004.6.3)
自閉症Blog (2003.12.2)

Posted: 日 - 4月 23, 2006 at 08:45 午後       |



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